Le témoignage d’une mère luttant contre la maladie de son enfant. Une très belle écriture, alternant rage et retenue, humour et violence, comédie et tragédie.
« J’ai percuté un mur et derrière, juste derrière ce tout petit mur, il y a la mort qui soustrait des vies, sans préavis, comme ça, en une seconde. On a un enfant et hop, on n’en a plus. »
Max a huit ans. Sous les regards de ses parents, il gravit les marches du festival de Cannes pour le film Versailles dans lequel il tient le premier rôle. Sa maman, Gaëlle, a une vision : de là où elle est placée, Max ne monte pas vers les portes du Palais, il grimpe vers le ciel…
Pourtant, Max a côtoyé l’enfer. Leucémie à deux ans et demi, rechute à quatre avec greffe de la moelle osseuse, pneumocystose pulmonaire foudroyante à cinq. Puis la terreur absolue, indicible : vingt et un jours en réanimation, intubé, écartelé, à tenter d’échapper au baiser glacial de la mort. Alors, en bas de ces marches qui font rêver tant de gens, Gaëlle pleure, pas à cause des paillettes, mais parce que son fils est en vie.
Aujourd’hui Max est en rémission. Il a enchaîné les films tandis qu’apparaissaient, un par un, les dommages collatéraux des traitements reçus. Un jour il a déclaré à un chauffeur de taxi : « Vous savez monsieur, j’ai eu une loucémie et une otite. Eh ben, la loucémie, c’est pas grave, mais l’otite, qu’est-ce que ça fait mal… »
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Ce livre est un trésor d'émotion tout comme ce petit battant, il est si petit est pourtant c'est déjà un petit guerrier où la maladie est l'adversaire. A lire absolument vous n'allez pas le regretter !!
Gaëlle de Malglaive conçoit les éclairages de scènes théâtrales telles que la Comédie française, la Cour d'honneur d'Avignon ou le Théâtre du Rond-Point à Paris. Elle met aussi en lumière des spectacles comiques, de Gad Elmaleh à Muriel Robin, ou encore l'opéra de Jin Xing, Carmina Burana, au Palais des Congrès. En 2006, ses talents ont été récompensés par une nomination aux Molières.
Extrait
Cannes 2008
Tu as huit ans.
Tu montes les marches du festival de Cannes.
C'est normal. Pour toi, tout est toujours normal.
Tu viens présenter le film Versailles dans lequel tu as le rôle principal.
On nous a dit « pas de baskets », je t'ai acheté des petites chaussures blanches Repetto en vingt huit, tu les a trouvées moches, alors m'est venue une idée de génie, j'ai dit « Gainsbourg avait les mêmes », tu as réfléchi et tu as condescendu enfin, magnanime :
« Elles sont pas mal finalement. »
Pour le reste de la tenue, on fait ce que l'on veut.
J'ai proposé une veste chic bleu marine à fines rayures blanches, tu as accepté à condition de pouvoir mettre une grande chemise à fleurs en dessous parce que « ça fait Beatles ». Heureusement que tu as des références musicales, sinon ce n'était pas gagné, la montée du fameux tapis rouge.
Tu es en haut des marches avec toute l'équipe, tu souris, tu salues pour les photographes, tu ne sembles pas avoir d'émotion particulière, tu es content parce que tout le monde est content, c'est tout.
J'aime chez toi cet entêtement de l'enfance, où nul désenchantement ne s'inscrit durablement.
Quinze jours plus tôt, il y a eu ce grand dîner au ministère de la Culture, rue de Valois, en l'honneur des nominations pour Cannes. J'ai eu peur que tu t'y ennuies, tu serais sûrement le seul enfant, ça allait être long pour toi.
En fait, c'est pour moi que ce fut long, à une heure du matin je te suppliais de rentrer, tu avais établi ton quartier général à l'entrée près des vestiaires et, grand seigneur, tu distribuais des autographes avec un cœur dessus à toutes les personnes susceptibles de passer par là.
Auparavant, et pour cela j'aurais aimé disparaître sous terre, tu as apostrophé assez familièrement la ministre de la Culture, « tu peux me passer ton micro ? Je voudrais chanter une chanson s'il te plaît », sourire sibyllin de la dame en question, je te récupère manu militari et tente de te ramener à notre table lorsque tu t'arrêtes tout net devant Agnès Varda, « tu as vu maman, elle est coiffée exactement comme un Playmobil ! ». J'ai regardé mes pieds pour ne pas pouffer et nous sommes partis très vite.
Non, tu ne t'es pas ennuyé ce soir là.
Confidence pour confidence, moi non plus, je ne m'ennuie jamais avec toi. Tu affectionnes l'altitude, tout ce qui est improbable, inaccessible, c'est certainement parce que tu es descendu si bas, dans l'obscur, le presque sous terre. Depuis, les paliers intermédiaires, même s'ils te réjouissent, ne te suffisent plus.
À l'impossible tu t'es toujours tenu.
Septembre 2004
« Depuis que j’ai né, j’ai que des problèmes ! »
Max, 4 ans
— Bonjour, je suis la mère de Max, il est suivi à Necker en traitement d'entretien pour une rechute de sa leucémie. Voilà, nous sommes en Bourgogne, il a 39 de fièvre et...
— Emmenez le immédiatement à l'hôpital le plus proche.
Il n'y a pas à dire, ça rassure tout de suite.
Une nuit à l'hôpital de Chalon, des questions qui provoquent l'effroi : est ce qu'il a mal aux yeux lorsqu'il regarde la lumière, est ce qu'il s'est plaint de maux de tête ? Est ce que vous le trouvez plus pâle que d'habitude ? Discrètement, ils sont en train de m'énumérer tous les symptômes de la rechute. Ils sont comme moi, ils traquent d'abord ce qu'ils craignent, sauf que cette fois, ils ne regardent pas du bon côté.
Moi, au cas où on vous le demande, je vais très bien, merci. C'est toute guillerette que j'affronte à nouveau la possibilité de l'abîme. Une nuit d'angoisse, allongée à côté de toi à l'hôpital, la peur vrillée au ventre, ça ne va pas recommencer, une nuit d'implorations muettes au monde entier, non, pas une rechute de la leucémie, je vous en supplie quelqu'un, plutôt nous jeter sous un train qu'être attrapés à nouveau par la gueuse. Et néanmoins, la certitude ancrée en moi qu'il s'agit d'autre chose, je ne t'ai jamais vu aussi fatigué, fatigué comme cela.
Rapatriement à Paris le lendemain, analyse de sang à Necker, ouf, il y a une justice, il y avait quelqu'un là haut, ce n'est pas une rechute.
Mon soulagement est tel qu'à partir de ce moment là, il peut te pousser des palmes au bout des pieds, une crinière vert pomme au sommet du crâne, je pense que je suis passée à côté du pire, je serai prête à affronter n'importe quel incident avec une bravoure qui n'aura d'égale que mon ignorance.
Service d'immunologie, deux jours plus tard.
— Max a une pneumocystose. Il s'agit d'un microbe dangereux qui s'attaque aux poumons et les détruit. Nous avons pris les choses en main, il est sous antibiotique puissant, il va rester un certain temps à l'hôpital pour neutraliser le microbe, sachant que ses défenses immunitaires sont basses. Cela risque de prendre deux ou trois semaines au moins, peut-être plus pour un rétablissement vraiment complet.
Je suis tellement obsédée par la gueuse que je ne vois même pas le spectre qui s'approche. Je n'arrive tout simplement pas à envisager que le mal puisse revêtir plusieurs visages, tous aussi menaçants les uns que les autres, comme si la pieuvre hybride devait se contenter d'une seule tentacule.
Max a un petit tuyau vert sous le nez qui l'aide à respirer le temps que ses poumons aient récupéré toutes leurs fonctions.
Un jour, nous sommes avec une infirmière, il tousse et je trouve qu'il a du mal à retrouver sa respiration, je le signale à l'infirmière, elle dit « c'est normal, le petit tuyau vert va l'aider ». Non, parce que je suis sa mère, je comprends en une seconde que le tuyau ne lui suffit plus.
Je me rue hors de la chambre, tombe sur une interne, je n'ai pas le temps de négocier avec elle la véracité de mon pressentiment. Je trouve le médecin chef, « venez vite, Max ne va pas bien », elle me suit sans poser de questions, regarde Max, très peu de temps lui suffit, elle repart au pas de course dans le couloir.
Elle revient très vite, suivie d'un autre médecin que je ne connais pas et qui déclare
— Max va être admis en réanimation.
Il y en a qui sont admis à Sciences Po, lui, il est admis en Réa, chacun sa route.
« Réanimation. » Si je ne réalise pas tout de suite la brutalité de ces cinq syllabes, je saisis bien que l'on ne se dirige pas exactement vers la sortie.
J'ai appris, bien malgré moi, que de la réanimation, on ne revient pas toujours. C'est souvent avec frayeur que j'ai vu des petits malades partir là-bas, c'est très impressionnant cette destination et les précautions qui enserrent le départ, les bonbonnes à oxygène sur le brancard, les médecins tout autour, le son du talkie accroché à la ceinture pour annoncer là-bas, en presque outre-tombe, l'arrivée d'un être en sursis, dont les jours sont menacés comme on dit.
Mais cette fois, c'est de mon fils qu'il s'agit.
Je n'ai plus de pensée, juste un grand froid qui m'aspire et me soustrait à toute attitude rationnelle. Le froid du marbre, le froid d'un couloir blanc sans fenêtre, le froid d'une vie qui pourrait lâcher.
Mon cœur garde confiance, cependant mon corps perçoit le danger, je pleure à presque m'en étouffer. Ce sont des pleurs par défaut, je ne sais rien de ce qui va se passer, c'est comme si je prenais un peu d'avance sur les coups à venir, comme si les larmes venaient en reconnaissance au creux de ma chair.